Riportiamo di seguito il post di Patrick Breyer comparso oggi sul suo blog.
WeMove Europe, Forum europeo sulla disabilità, Confederazione europea dei sindacati e European Digital Rights (EDRi) hanno consegnato questa mattina le firme di oltre 100.000 cittadini dell’UE agli eurodeputati Patrick Breyer (Partito Pirata, Verdi/ALE) e Petar Vitanov (S&D) ), che stanno attualmente conegoziando la legislazione per creare uno spazio europeo dei dati sanitari (EHDS).
Nella lettera aperta , i firmatari chiedono il rispetto della riservatezza delle loro cartelle cliniche,[1] e in particolare chiedono l’obbligo di ottenere il consenso esplicito dei pazienti prima che i loro dati sanitari vengano condivisi per essere utilizzati per altri scopi. Finora i negoziatori del Parlamento europeo hanno proposto soltanto il diritto di opposizione (opt-out).
L’eurodeputato Patrick Breyer (Partito Pirata), che sta conegoziando la proposta a nome del gruppo Verdi/ALE, commenta la consegna delle firme:
“Questa petizione arriva al momento giusto e costituisce un sostegno importante nella lotta per mantenere i pazienti sotto controllo sulle loro cartelle cliniche. Bisogna smettere di contrapporre il segreto medico al progresso medico, come stanno facendo la maggioranza politica e una miriade di lobbisti qui a Bruxelles. Set di dati anonimizzati e aggregati, set di dati rappresentativi raccolti con il consenso del paziente e l’altruismo dei dati basato su un ampio consenso potrebbero far avanzare la ricerca senza mettere da parte i pazienti. Dopotutto, le nostre cartelle cliniche contengono le informazioni più intime su problemi mentali, abuso di droghe, aborti o problemi di potenza.
Di fronte alle continue segnalazioni di attacchi hacker e fughe di cartelle cliniche riservate, ogni cittadino dovrebbe essere in grado di decidere da solo se desidera una cartella clinica elettronica e quali trattamenti dovrebbero essere elencati lì. Al fine di ottenere una seconda opinione indipendente e di garantire la riservatezza di trattamenti particolarmente sensibili come la psicoterapia o il trattamento farmacologico, anche la decisione sull’accesso medico alle cartelle cliniche dei pazienti da parte di terzi dovrebbe rimanere nelle mani del singolo.”
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